Le blogue santé

Le blogue santé - Auteur
  • Sophie Allard

    À l’affût des dernières découvertes et tendances en matière de santé, Sophie Allard s’intéresse à tout ce qui permet de conserver un esprit sain dans un corps sain.
  • Lire la suite »

    Partage

    Mercredi 15 janvier 2014 | Mise en ligne à 15h21 | Commenter Commentaires (10)

    Quand «tweeter» sa maladie fait controverse

    Photos.com

    Photos.com

    par Sophie Allard

    Il y a sept ans, Lisa Boncheck Adams, 37 ans, a appris qu’elle avait un cancer du sein. Depuis que sa mammographie, qui a révélé le pire, cette maman du Connecticut commente publiquement sa vie au quotidien avec le cancer notamment sur Twitter et sur son blogue. Elle commente beaucoup, énormément. Souvent, plus d’une fois par heure. À ce jour, elle a publié plus de 165 000 «tweets».

    Elle documente tout : de sa mastectomie à sa chimiothérapie, en passant par les drains, les cathéters, les effets secondaires des médicaments. Aujourd’hui, elle est en stade 4, des métastases se sont propagées dans son corps. Dans son foie, ses reins, ses os. Elle jure qu’elle partagera son expérience à ses milliers d’abonnés jusqu’à son dernier souffle. Ou du moins tant qu’elle le pourra.

    Sa façon de vivre publiquement son cancer n’est certainement pas isolée. D’innombrables personnes vivant avec le cancer (ou d’autres maladies) utilisent les réseaux sociaux et l’internet pour partager leurs expériences, chercher du soutien parmi une communauté virtuelle qui peut rapidement devenir «tissée serrée».

    Adams elle-même dit écrire pour fuir la solitude, se distraire de la douleur, trouver du réconfort et montrer le vrai visage de la maladie, qui n’a rien à voir avec l’image «rose» souvent associée au cancer du sein.

    On n’aurait sans doute jamais entendu parler de cette femme s’il n’y avait pas eu la publication très controversée d’un billet sur le site du journal The Guardian, paru mercredi dernier sous la plume de la chroniqueuse Emma Keller, attaquant la façon de faire d’Adams (qu’elle avait choisi de suivre!), critiquant sa façon se mettre «exagérément» en scène et comparant ses tweets à une télé-réalité, à des «selfies de lit de mort » ! Le titre : «Forget funeral selfies. What are the ethics of tweeting a terminal illness?»

    Voici un extrait :  «Should there be boundaries in this kind of experience? Is there such a thing as TMI? Are her tweets a grim equivalent of deathbed selfies, one step further than funeral selfies ?»

    Comme si ce n’était pas assez, dimanche, le mari de la journaliste, Bill Keller, ajoutait de l’huile sur le feu en publiant un éditorial sur le même sujet dans le New York Times. Il n’en fallait pas plus pour créer un tollé sur Twitter, Facebook et dans la section commentaires des journaux visés. On parle d’intimidation gratuite, de mauvais goût, d’une mauvaise compréhension du rôle changeant des technologies dans nos vies. À lire iciici, ici et ici. Devant les pressions du public et en raison de fautes éthiques alléguées d’Emma Keller, le billet du Guardian a depuis été retiré du site.

    Aujourd’hui, Lisa Adams est plus populaire que jamais : le nombre de ses abonnés est passé de 7800 à environ 13 000 (en date du 15 janvier) ! Elle sort de ce fâcheux épisode amère et en colère, mais forte de tous les mots d’encouragement reçus.

    Et si on laissait aux personnes la liberté de vivre leur maladie comme elles l’entendent sur Twitter ou ailleurs ?  Que pensez-vous de toute cette controverse ?


    • Contente, personnellement, de ne pas être sur Twitter, mais tant que ce n’est ni illégal ni immoral, qu’on laisse donc faire les gens. Ceux qui ne sont pas intéressés ne sont quand même pas obligés de suivre le déroulement de la maladie de Lisa Adams. Pas de fleurs pour Emma Keller: faut croire qu’elle est jalouse de la popularité de madame Adams.
      Cette controverse n’a même pas sa raison d’être. Mais c’est comme ça, Twitter…

    • Je crois que c`est une belle initiative et qu`elle mérite toute notre admiration.

      Des TDC comme ceux du Guardian sont là pour défendre des valeurs de dieu sait quel dieu à l`éthique variable dans la mesure ou ca fait vendre de la copie.Quand on pense aux cochonneries de blogues et de blogueurs qui polluent la planete virtuelle on voit bien ou se situent les valeurs du Guardian hein ?

      Je trouve au contraire que cette initiative est louable car elle permet à d`autres de briser la solitude de leur maladie en se comparant à celle qui la vit publiquement. Je trouve également cette initiative tres saine pour madame Adams car elle permet d`extérioriser des mots qui si restés prisonniers sont plus nocifs que positifs.

      Il y a un je ne sais quoi de remarquable et de cruellement poétique à faire ce voyage avec elle comme on le ferait avec un proche. Je crois qu`à plusieurs nous pouvons vaincre le sentiment d`impuissance face au destin et adoucir les heures qui passent.Des miliers de personnes qui vont se coucher moins niaiseux et plus humains c`est génial non ?

    • Elle a bien fait ! Bravo Mme Adams.

      Dans ce monde de brutes, il ne faut pas être : malade, désespéré, jeune, pauvre, vieux, Baby Boomers, ado, fille, mécanicien……

      Laissons donc les gens parler.

    • Personne n’oblige personne à lire les Tweets de Mme Adams.

      Et si ses tweets permettaient à certaines femmes de passer plus régulièrement une mammographie qui sait si quelques unes ne détecteront pas de cancers à un stade bénin et traitable.

      Gilbert Duquette

    • Nul besoin des écrits du couple Keller pour vous dire qu’il y a déjà longtemps que Lisa a toute mon admiration. Elle a des opinions et les défends très bien. J’ai beaucoup appris sur la gestion d’un cancer avancé depuis mon propre diagnostique en 2012 d’autant plus que j’ai eue la chance de croiser son blogue, et bien sur maintenant je lis ses tweets. Elle a une merveilleuse plume et l’utilise à bon escient.

      Avoir un cancer du sein métastatique est très prenant, et l’expérience partagée de patientes comme elle ont une valeur inestimable, que ce soit pour échanger sur la façon de gérer son temps et classer ses documents ou encore lire un texte ou l’on se reconnait tellement qu’on en a la larme à l’oeil. Briser la solitude et entendre un écho à ses douleurs, à ses peurs fait toujours du bien. Nous sommes trop peu à parler de ce que nous vivons, il faut laisser s’exprimer celles qui ont le courage de parler, comme Lisa le fait si bien.

    • Les gens qui ne veulent pas voir ça n’ont qu’à ne pas s’abonner à ses tweets. Pourquoi faire simple quand on peut poursuivre compliqué ? Ceux qui s’y opposent ne cherchent que de la publicité. Ca fait plutot cheap.

    • Je suis bipolaire… Peut-être pas mortel quoiqu’avec le taux de suicide associé à cette maladie, ça se discute. Ceci dit, je partage pas mal tous les détails de ma condition sur Facebook, ça a une vertu éducative — la maladie mentale étant encore tabou et une vertu curative pour le soutien que je reçois. En effet, on doit laisser le choix aux malades de vivre comme ils l’entendent; de toute manière, la maladie est quelque chose de naturel, pas normal non, mais naturel oui.

    • J’ai suivi cette controverse et je dois dire que même si je peux comprendre à un certain point le malaise sur le phénomène, j’ai trouvé leur façon de l’exprimer très méprisante envers Lisa Adams. Je ne comprends pas leur besoin de personaliser le débat autant sur le cas de Madame Adams, qui n’est ni la première ni la dernière à utiliser les réseaux sociaux pour parler de maladie. De plus, ils se contredisent parfois eux-mêmes. Ils semblent lui reprocher d’étaler son expérience en public, et en même temps ils lui reproche de vouloir garder privés certains aspects de sa vie. Comme s’il y avait une sorte de règle de “tout ou rien”.

      Il y a lieu de s’interroger sur les motivations, sur les bénéfices, et les potentiels problèmes de ce genre de témoignage. D’une part on peut aider des gens à trouver du support et à échanger leurs expériences. Mais y a-t-il aussi un danger de désinformation? De banalisation? De culpabilisation?

      Mais on peut faire cette réflexion sans attaquer les gens personnellement. C’est comme s’ils étaient devenus obsédés par cette femme. C’est vraiment très étrange.

    • Elle se serait mis toute nue les jambes écartés qu’on aurait crié au génie. Allons donc comprendre.
      En cette époque ou l’illusion et le tape à l’oeil sont passés maîtres, la réalité n’a plus sa place.

    • Vivre et laisser vivre.

    Vous désirez commenter cet article?   Ouvrez une session  |  Inscrivez-vous

    publicité

  • Catégories

  • Blogues sur lapresse



    publicité





  • Calendrier

    juillet 2013
    D L Ma Me J V S
    « juin   août »
     123456
    78910111213
    14151617181920
    21222324252627
    28293031  
  • Archives

  • publicité