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  • Sophie Allard

    À l’affût des dernières découvertes et tendances en matière de santé, Sophie Allard s’intéresse à tout ce qui permet de conserver un esprit sain dans un corps sain.
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    Jeudi 13 décembre 2012 | Mise en ligne à 10h44 | Commenter Un commentaire

    L’Alzheimer à 40 ans

    Marco Campanozzi, La Presse

    Marco Campanozzi, La Presse

    À l’écran, un homme raconte la maladie de sa femme. Celle-ci a reçu un diagnostic d’Alzheimer à 42 ans. Elle s’est éteinte trois ans plus tard. Dans un reportage touchant diffusé cette semaine au Téléjournal de la Société Radio-Canada, la journaliste Pascale-Marie Dufour soulève le problème du manque de ressources pour les aidants naturels qui prennent soin d’une personne jeune malade. Pas de crédit d’impôt pour soins à domicile, pas de régime de retraite.

    En novembre 2011, l’auteure de ces lignes publiait un dossier sur la maladie d’Alzheimer chez les jeunes. Une condition très méconnue. Nous faisions alors état de ce manque flagrant de soutien dans le texte Les oubliés de l’Alzheimer.

    L’Alzheimer, qui survient souvent à un âge avancé, peut frapper très tôt. Dès la trentaine.  Les symptômes, particulièrement sévères dans la forme précoce et génétique, évoluent à grande vitesse. La souffrance des malades et des proches est immense et l’organisation, un véritable casse-tête. Les aidants crient à l’aide. Y aurait-il lieu de repenser l’accessibilité des soins à domicile et d’offrir des endroits d’hébergement pour les plus jeunes ?

    Au-delà des statistiques – 2250 Québécois de moins de 65 ans seraient atteints de l’Alzheimer -, il y a ces gens qui vivent péniblement la maladie, comme une série de deuils prématurés. Du jour au lendemain, la vie est brisée et ce, longtemps avant la retraite.

    L’Alzheimer, c’est l’histoire de Marie. Elle est décédée à 37 ans, à peine un mois après la parution de notre reportage. À peine 2 ans après son diagnostic. Sa mère Micheline était à son chevet.

    L’Alzheimer, c’est l’histoire de Pierre. Il a reçu son diagnostic à 48 ans. Il a 54 ans. «J’ai l’impression de m’être fait voler», nous confiait-il l’an dernier.

    L’Alzheimer, c’est l’histoire de Cécile, 56 ans. Lors de notre rencontre, son mari peinait à la faire héberger. La décision la plus déchirante de sa vie.

    L’Alzheimer, c’est aussi l’histoire des proches dont la vie est bouleversée et qui perdent peu à peu la personne qu’ils ont aimée, une personne qu’ils continuent d’aimer, mais qu’ils n’arrivent plus à reconnaître.  Des proches à bout de souffle…


    • J’aime beaucoup comment vous dites les choses, Madame Allard. Pendant quelques années et à titre professionnel, j’ai évolué dans l’univers de la maladie d’Alzheimer. C’est un univers terrible pour celui qui en souffre car le patient est conscient de son état pendant un certain temps. Quand sa conscience s’en est allée, c’est la famille, ceux qu’on appelle justement les aidants naturels, qui écope.

      La notion d’aidant naturel est bien commode pour un gouvernement qui a abdiqué ses responsabilités, à plus forte raison quand lesdits aidants sont abandonnés à eux-mêmes. Si c’est si commode pour le gouvernement c’est parce que l’aidant n’a pas le choix de l’être.

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