La mère blogue

La mère blogue - Auteur
  • Louise Leduc


    La Mère blogue s’adresse à tous ceux qui s'intéressent aux enfants et aux adolescents, et qui cherchent toujours le mode d'emploi. C'est le cas de La Mère blogue, qui se pose tous les jours plus de questions que la veille sur l'éducation de sa fille et qui s'emploiera donc à chercher quelques réponses avec vous.
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    Mercredi 28 avril 2010 | Mise en ligne à 22h18 | Commenter Commentaires (38)

    Regard obligé vers l’autisme

    Isabelle Audet

    Demain, le Mois de l’autisme, tel que décrété par les Nations Unies, prendra fin. Et à la toute dernière minute, nous avons reçu un courriel, hier matin. Annie, une mère, nous signale gentiment que l’autisme reçoit bien peu d’attention médiatique. Elle en sait quelque chose: elle a trois enfants, dont deux ont un diagnostique de trouble envahissant du développement (TED). Sa grande fille présente elle aussi des traits similaires, mais le diagnostique demeure incertain. Au quotidien, elle vit avec TROIS enfants aux «besoins particuliers». Elle et son conjoint ont dû assimiler tout cela dans une très courte période.

    Les vidéos dans cette page sont d’elle. Le but: expliquer ce que peut être la vie avec un enfant atteint d’un TED. Les traits sont variables d’un enfant à l’autre, mais elle met deux (ou trois) visages sur la question.

    Depuis deux ans, elle tient ce blogue où elle raconte les progrès de ses enfants, où elle énonce les difficultés quotidiennes (même une simple promenade est une expédition), et où elle fait énormément de la sensibilisation. Oubliez le portrait-type d’un enfant qui se balance seul dans un coin: la réalité des enfants atteint d’un TED est toute autre dans la grande majorité des cas.

    J’ai longuement lu les écrits d’Annie. Ils valent le détour.

    Voici deux extraits de ses courriels:

    «(…) En préparant le diner, après vous avoir écrit, une autre réflexion m’est venue.On parle de l’importance de l’alimentation, manger santé etc…  alors que je ne compte même plus le nombre de macaroni au fromage surgelé que mon garçon a mangé…. son alimentation principale se limitant à des croquettes de poulet, frites, macaroni au fromage et pâté à la viande. Présentement on travaille la diversification… tenez-vous bien… avec des craquelins, chips, galettes, biscuits au chocolat, barres tendres…

    Les gens parlent de la télévision, qu’on doit réduire le nombre d’heures. Les orthophonistes recommandent parfois aux parents d’enfants “à besoins particuliers” d’utiliser la télévision si c’est ce à quoi ils sont plus réceptifs. Pour ma part, la télévision m’a permis de faire manger ma grande lorsqu’elle était bébé, sinon elle vomissait tous ses repas. La télévision m’a permis de calmer les crises inconsolables de mon garçon et aujourd’hui c’est un moyen efficace de l’empêcher de tourner autour de la table.

    C’est comme si on nageait à contre-courant et ce n’est pas par choix.»

    «(…) Une simple sortie en public peut amener différents commentaires. De la compassion, de la tristesse de la part d’étrangers qui pensent peut-être que c’est « la fin du monde » d’avoir un enfant atteint de TED, du « moi je sais tout et cet enfant me paraît tout à fait normal », du « ahhh ce n’est pas un cas sévère, ça parait en le regardant ».

    L’autisme touche un enfant sur 450 au Canada, à différent niveaux.


    11 minutes dans le monde de l’autisme
    envoyé par mamaly04. – Plus de trucs et astuces en vidéo.


    • Bien peu d’attention médiatique..tout dépend du point de vue. Je suis maman d’un garçon à besoins particuliers. Mon fils, 22 mois, a été diagnostiqué X fragile il y a 3 mois. Retard de développement, retard intellectuel, 30% des x fragiles sont aussi autistes, pourtant comme ce syndrome est beaucoup moins connu que l’autisme, mon fils ne peut bénéficier des mêmes services. Un exemple: le CRDI de notre région nous offrira bientôt 1.5 heure d’éducation spécialisée aux 2 semaines (à la maison), si mon fils était autiste, il pourrait bénéficier d’une thérapie intensive de 20 heures par semaine!!! Or, aucun argument n’a pu nous être apporté pour justifier cette décision autre que mon fils n’a pas le “bon” diagnostic. Ce n’est qu’une question de nombre, car la similarité entre les deux syndromes porte évidemment à croire que la même thérapie pourrait fonctionner ou du moins être essayée..

    • Est-ce que ce mois concerne seulement l’autisme pur et dur ou inclut également des formes moins sévères comme le syndrome d’Asperger? Mon fils est atteint de ce dernier. Il a maintenant vingt ans et je considère qu’il est maintenant un jeune adulte très sympathique et plein de potentiel. Je dis ça pour les parents qui ont de jeunes “aspies”: il ne faut pas perdre espoir (ou patience). Ce sont des jeunes dont les particularités peuvent devenir des forces dans le contexte approprié. Une fois installé dans une routine, ils deviennent très fiables et productifs. Pour voir un personnage d’Asperger magnifiquement campé, il faut voir le film “Mozart and the Whale”.

    • @hibou_profane

      Il parait que Bill Gates, fondateur de Microsoft (tout le monde le connait ;-) ) a été diagnostiqué du syndrome d’Asperger. Je vous crois quand vous dites que votre fils est plein de potentiel! D’ailleurs c’est une bonne chose d’envoyer un message positif.

      Aussi aujourd’hui on entend toujours parler de l’autisme d’une façon qui nous laisse à penser que les enfants autistes n’ont aucun avenir, aucune capacité de vivre en société et qu’ils seront à la charge de leurs parents pour toujours au même titre que des enfants atteints de retard mental grave.

      Ce n’est pas le cas. J’ai un oncle autiste (on n’a jamais appelé ça comme ça à l’époque) qui a la 50 aine. Il s’est marié a eu des enfants, s’il n’a pas fait l’université, il est très habile dans les travaux manuels (mécanique, electronique et autres). Il y a de l’espoir!

    • @tetedechat comptez vous chanceuse, nous on attend encore de ne plus être sur la liste d’attente, 3 ans après le diagnostic d’autisme. Ce n’est pas parce qu’on vous dit que les autistes ont ces services qu’ils les reçoivent en réalité. Tout ce que nous avons entrepris comme thérapies avec notre fils autiste ont été faites en privé, avec ce que ça comporte de coûts.

      Et, en parlant du mois de l’autisme, est-ce que quelqu’un pourrait expliquer à la Régie des rentes du Québec qu’un enfant autiste ne “guérit” pas et que les demandes à tous les 2 ans de réévaluations doivent se faire en privé, à grands coûts encore et que, vu que ce n’est pas un traitement mais une évaluation, ce n’est pas couvert par les assurances collectives.

      Une dernière chose (c’est ma montée de lait de la journée on dirait) Pourquoi, lorsque je dois expliquer le comportement de mon fils à un étranger, je me fais répondre presque toujours “ben, il a l’air normal…” Ben oui il a l’air normal et savez-vous comment ça fait mal à sa mère d’entendre ça?

    • me semble qu il ne se passe pas une semaine sans qu on parle d autisme , soit à la radio , dans les journeaux, ou bien dans un canal maladie quelconque

    • À moins d’avoir un enfant autiste ou d’en connaître un, c’est normal qu’on ne lise pas tout ce qu’il y a sur l’autisme. Déjà que les magasines pour parents en font des grands dossiers à chaque année. Je ne lis pas plus sur l’autisme que sur l’alzeimer, le cancer ou la sclérose en plaque. C’est toutes des afflictions sérieuses, qui touchent beaucoup de gens, c’est bien terrible, mais je n’ai pas besoin d’y être “sensible” (ou sensibilisé) continuellement.

    • Tetedechat entre mamans d’enfants à besoin particuliers on ne se mettra pas à se tirailler les unes les autres?

      Mon fils souffre de dyspraxie verbale. La plupart des gens me demandent ce que ça mange en hiver. Après plus de 18 mois à me battre pour essayer de lui procurer des services aux publiques je paie maintenant ses soins de ma poche, en attendant une place dans un CRDP. J’avoue, l’autre soir je me suis dit “S’il était TED j’aurais plus de soutient”. Pour regretter cette pensée par la suite.

      Aucune de nos situations n’est roses et enviez celle de l’autre n’est pas la solution. Il faut plutôt se battre pour que nos loulous aient l’aident dont ils ont besoin.

      @piedoq on n’en parlera jamais assez.

    • piedoq,

      Faudrait lâcher les chaine spécialisé sur l’autisme…. Moi je vois souvent des semaine ou on en parle pas… Oui ces plus médiatisé qu’avant mais de la a dire que on en parle partout a chaque semaine il y a une marge…

    • J’ai une amie qui travaille dans le milieu scolaire. Votre taux de prévalence d’un enfant sur 450 m’apparaît adéquat lorsque j’entends le nombre d’enfants qui reçoivent chaque année un diagnostic de ce genre.

      Le grand problème (et vous me voyez venir de loin !), ce diagnostic doit obligatoirement s’accompagner d’accompagnement professionnel, de thérapies de toutes sortes pour rendre l’enfant encore plus autonome, moins impulsif et les milieux scolaires qui les recoivent en grand nombre, au régulier, ne semblent pas du tout équiper de ces professionnels de soutien, du moins pas en nombre suffisant.

      Absurde ; on diagnostique de plus en plus parce qu’on connaît plus et mieux mais lorsque l’étiquette est posée, à qui revient la responsabillité d’intervenir avec ces élèves en milieux scolaire, familiale et social ?

    • Sont très courageux ces parents, et ils méritent notre appui financier de par des programmes gouvernementaux. Quant on pense aux dizaines de millions que coûtent les cliniques gratuites d’avortement par année, c’est honteux!

    • J’ai vu cette vidéo il y a 1 mois, quand justement le pédiatre de ma fille s’inquiétait de voir qu’elle présentait des signes de TED (dont un trouble d’apprentissage de langage, mais elle n’a que 2 ans). Ce fut un gros choc! Il nous a reféré en orthophonie, mais depuis peu nos doutes se sont beaucoup dissipés et nous savons qu’elle n’a aucune forme d’autisme (ce sera confirmé sous peu).

      Je me suis donc beaucoup intéressée à ce sujet depuis 6 semaines. Ce qui m’a le plus frappée, c’est de voir que l’accès aux ressources sont limitées (longues listes d’attente). Or, plus vite l’enfant est traité à son plus jeune âge, mieux les chances de le stimuler efficacement sont grandes.

    • Je ne veux pas être méchante dans mon commentaire….mais ‘il me semble’ que c’est maintenant la nouvelle mode chez certains parents de dire ‘mon enfant est TED’ pour expliquer les comportements désagréables (crises…)….Le diagnostic est difficile à cerner selon ce que je lis…on en parle beaucoup mais ce n’est pas assez clair….un peu comme le ritalin…la tendance à la hausse…y-a-t-il ‘justification’ de job de ogues? je ne trouve pas les symptômes assez précis; surtout qu’il y a plusieurs niveaux….cependant je sais qu’il y a des cas sérieux et Annie a un diagnostic pour son garçon mais non officiel pour sa fille. Pas évident…je ne juge pas ici…je me questionne simplement….nous sommes donc tous un peu autistes, ted, à différents niveaux? non?

    • Je ne connais pas beaucoup l’autisme et les TED. Par contre, notre petit voisin est autiste et l’autre jour il a interagi avec mon garçon de 17 mois, qui lui criait des choses incomprenables que seul un enfant de 17 mois comprend.

      J’ai trouvé ça très mignon, puisque notre petit voisin n’interagit pas beaucoup avec les gens. On m’a dit que depuis qu’il reçoit de l’aide de spécialistes il a fait des progrès impressionnants.

      En regardant le vidéo, ce qui m’a le plus attristée c’est le regard fuyant des enfants, cela doit être extrèment difficile pour les parents, de ne pas avoir le regard franc que les enfants ont avec nous. C’est un contact tellement intime tellement important pour moi en tout cas.

    • Je vais revenir pour répondre à plusieurs commentaires par contre je vais mettre ce lien pour fifibrindacier qui ne me blesse pas du tout puisque c’est un problème actuellement dont je discute régulièrement avec une copine et j’en ai glissé un mot ici :

      http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/04/le-danger-de-letiquette.html

      La plus jeune a un diagnostic officiel qui malheureusement se précise avec l’âge.

    • incompréhension, diagnostics peu précis, évaluations qui trainent, listes d’attente, manque de services, de support aux familles…

      C’est tellement triste… parce que le problème réel , il apparaît dans la durée…les années s’écoulent et rien ne change…et c’est seulement lorsqu’il se passe un drame que les choses bougent…

      Un problème complexe sans solutions faciles…mais ils sont tellement mignons lorsqu’ils sont petits…(perso je les trouve irrésistibles. Le rire de Tommy, le babillage léger de Jasmine… à croquer !!)

      Bravo pour ces vidéos qui font un peu mieux “voir” ce qu’est l’autisme (mais qui taisent les difficultés, la souffrance derrière tout ça). Bon courage a tous ceux qui vivent cette situation…

    • Sur le site de la société canadienne de l’autisme, j’ai lu sur Traitements > Interventions complémentaires, plusieurs approches complémentaires, genre médecine douce, dont “La thérapie crânio-sacrale”. Rendu à ce point, pourquoi ne pas utiliser le Reiki qui se pratique avec ou sans le toucher (à distance)? Ces traitements sont aussi bénéfiques pour le donneur que pour le receveur. Si Annie veux avoir plus de renseignements, juste à me le dire sur le blogue. Je suis moi-même maître-reiki.

    • Je n’avais pas visionné le premier vidéo et maintenant que je l’ai fait je reste un peu perplexe…

      La plus jeune de mes filles présentait plusieurs si ce n’est pas tous les caractères présentés dans le vidéo, pourtant elle n’a pas de diagnostic autiste.

      Maintenant qu’elle est plus vieille elle a quelques uns de ces caractères (entre autres mouvements des bras lorsqu’elle est excitée et sensibilité particulièrement aux bruits) qui sont quelque peu “envahissants” mais qui n’empêchent nullement son développement.

      Ses capacités d’apprentissage son normales et sa sociabilité s’est améliorée soudainement vers l’âge de 5 ans. Elle a toujours un problème le regard fuyant (surtout avec les caméras commeet dans certaines situations) mais est-ce vraiment anormal?

      Je crois que la définition d’autiste est maintenant beaucoup plus élargie qu’avant…

    • @mamaly, merci car effectivement ce n’est pas pour blesser…un autiste c’est plus clair..plus facile à ‘voir’ alors que TED…je vais aller voir votre lien.

    • @mamaly, j’ai lu votre lien, j’ai une connaissance qui n’a pas de diagnostic clair, mais aurait possiblement 2 enfants TED..le plus vieux peut-être plus certain, leur plus jeune, une petite fille n’a pas de diagnostic..le plus vieux (5 ans) est suivi par un psy, les parents par une TS car le conjoint a de la dificulté à éduquer ses enfants et sa conjointe a besoin de soutien, car le conjoint est permissif à l’extrême…et elle semble se cacher derrière l’étiquette des ses enfants pour ne pas interagir avec eux et excuser chaque comportement qui est ‘normal’ chez un enfant, mais qui demande un peu d’autorité à mes ‘yeux’ et ce sans la juger mais juste à constater une évidence….alors voilà…c’est plus clair maintenant merci….je vais lire les autres commentaires et réponses qui suivront pour en savoir plus.

    • Je vais tenter de répondre aux messages dans l’ordre d’arrivée.. un petit peu au fil de la journée.

      tetedechat : Je ne m’y connais pas énormément en X-fragile. Je sais par contre que certains enfants reçoivent les deux diagnostics tout comme certains enfants avec déficience intellectuelle. Ce que j’ai entendu dire c’est que les services pour les TED (ICI) ne semblerait pas efficace avec les enfants qui sont plus X-fragile ou déficience… Les interventions ne seraient pas nécessairement adaptés à leur besoin puisque le “trouble” ne provient pas tout à fait de la même place.

      Il y a quelques années c’était la déficience qui permettait d’obtenir plus de services, il y avait donc beaucoup de TED diagnostiqué par erreur en déficience. Aujourd’hui c’est le TED qui donne des services après beaucoup de pression provenant des organismes. Toutefois le gouvernement recule… les services sont de moins en moins accessibles, l’aide financière aussi… dû à un “surplus” de diagnostics. C’est malheureux très malheureux. Pas juste pour les TED mais pour tous les autres troubles qui n’y trouvent pas leur compte.

      Au Québec un X-fragile a plus de chance d’avoir de l’aide avec un diagnostic TED. En France c’est le contraire.

      En ce qui concerne précisément le TED, les diagnostics sont encore durs à obtenir avant 3 ans. Les cas plus classiques sont plus faciles à cerner… mais les services de première ligne étant mal adaptés même eux obtiennent fréquemment des diagnostics tardifs.

      Les délais d’attente dans certaines régions tournent autour d’un an pour avoir un diagnostic. On s’entend que la plupart du temps les doutes arrivent vers 2 ans. Donc l’enfant est évalué à 3 ans s’il est chanceux. Par la suite il tombe sur une liste d’attente pour les services qui dans ces mêmes régions sont de 2 à 3 ans d’attente. Bref OUI il y a des services pour les TEDs mais ce n’est qu’une minorité qui en profitent réellement. Plusieurs paient au privé pour obtenir les services. Par ailleurs les centres de réadaptation offrent ce qu’on appelle le ICI qui est un dérivé du ABA, avoir accès à une orthophoniste ou une ergo au privé pour le TED est rare et difficile. Certains enfants ont reçus un diagnostic de dysphasie avant d’avoir celui de TED. La plupart sont révoltés parce qu’ils perdent tous les services qu’ils avaient pour leur enfant et tombent sur les listes d’attentes interminables du TED.

      Je lis régulièrement d’autres mamans qui ont des enfants avec d’autres troubles. Jamais je ne penserais que celui de mes enfants est pire.

    • @hibou_profane: Bien entendu que le “mois de l’autisme” inclut le syndrôme d’asperger.

      En fait on parle plutôt aujourd’hui du trouble du spectre autistique (TSA). Certains hopitaux ont fait le changement d’appellation, n’utilisent plus le terme TED, ni autiste, ni asperger, ni TED-NS mais les englobent dans le TSA.

      Le mot autisme est souvent utilisé parce qu’il est plus simple, plus connu et plus court que “trouble envahissant du développement” ou “trouble du spectre autistique”

    • @piedoq, allonsvoyons :

      Bien entendu, je n’ai pas le temps de faire le tour de TOUS les médias. Oui on en entend parler plus qu’avant ça je vous l’accorde. Ce mois-ci j’ai vu quelques lignes écrites pour parler de la marche de l’autisme du 24 avril, il y a eu 3 émissions diffusées au canal savoir, il y a eu un reportage à radio-canada que j’ai d’ailleurs bien apprécié.

      Ce que je trouve qu’il manque personnellement c’est l’explication de ce qu’est l’autisme. Parce que les écrits que j’ai vu sur le sujet utilisent le mot Autisme… mais n’ont pas toujours le temps (ou les connaissances?) pour bien l’expliquer.

      Comme plusieurs, dans ma tête autisme signifie le cliché vu dans les films. Je disais moi-même que mon garçon ne devait pas être autiste malgré les signes à 1 an, puisque j’avais en tête ces clichés.

      La sensibilisation à l’autisme n’est pas une question de demander aux gens de tous connaitre sur le sujet… des statistiques aux caractéristiques. La sensibilisation est pour ces gens qui se sentent seuls. Tout ceux qui ont embarqués malgré eux dans ce bateau… ayant l’impression d’être les seuls à le naviguer. Elle est pour les familles de ces personnes qui sont parfois maladroites dans leurs commentaires, dans leur façon d’aborder le sujet. Elle est pour les autres, ceux qu’on croise un peu partout qui croient encore que l’autisme signifie déficient et inapte pour la vie.

      La sensibilisation est pour que les médias prennent quelques lignes, quand ils abordent le sujet et n’oublient pas de mentionner qu’on ne parle plus de l’autisme de l’époque, qu’on parle d’un spectre beaucoup plus large et complexe, que pour plusieurs enfants, le TED est loin d’être apparent, parce que oui plusieurs croient que ce doit être apparent pour être réel et sévère.

      La sensibilisation est pour tous ceux qui ne savent pas encore qu’ils vont emprunter cette route. Pour qu’ils sachent qu’il n’y a pas que du négatif dans ce trouble. Pour, je l’espère, qu’ils sauvent quelques mois dans ce parcours du combattant, qu’ils réalisent peut-être d’eux-même que leur enfant a peut-être quelque chose, que ce ne soit pas un drame si jamais un professionnel le leur annonce parce qu’ils en auront entendu parler, qu’ils sauront qu’il y a de l’espoir.

      Quelques lignes ne fait pas de mal à personne et bien sûr qu’on ne s’attend pas à ce que les gens se passionnent du sujet.

      La sensibilisation est importante parce que les parents font même face à des professionnels (médecins, orthophonistes, éducatrices spécialisées) qui ne sont tellement plus à jour sur le sujet que les parents doivent se battre seulement pour être pris au sérieux et avoir accès à une évaluation.

      @michele32… je ne crois pas qu’on en entend plus parler comme si ils n’avaient pas de futur. Je pense qu’on oublie tout simplement de parler de tous les progrès… les recherches, qu’aujourd’hui ce n’est plus le drame de l’époque.

      J’ai rarement vu un média dire qu’il n’y avait pas d’espoir pour ces enfants. Je ne les ai pas vu non plus dire qu’il y en avait… ils utilisent plutôt le terme sans précision… notre esprit fait le reste et interprète comme il veut les écrits.

    • @larousse_estdouce : Les recherches disent que pour être efficace le ICI (ou ABA) devrait être appliqué dès que possible avant 18 mois. Après 3 ans l’efficacité est moindre et après 5 ans encore moins. Ils pensent qu’on pourrait en quelque sorte “limité les dégats”si l’enfant était traité en prévention dès les premiers signes. C’est une question de maturité et développement du cerveau.

      Il est fréquent de voir des enfants tout à fait normaux présenter des caractéristiques à certains moment de leur développement. Certains troubles ont aussi des caractéristiques communes avec le TED.

      @poypoypoy : En effet le contact visuel fuyant est particulier il y a un texte sur le blog à ce sujet en date du 27 avril. On s’y habitue… tout comme quand l’enfant ne réagit à notre départ ou arrivée.

      @michele32 : je vous invite à lire le texte suivant que j’ai fait après le vidéo question de répondre aux nombreuses interrogations qui ont suivies – Ce texte peut répondre à beaucoup de gens qui pourraient voir des ressemblances dans le vidéo – http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/12/les-criteres-diagnostic-dsm-iv-revus-et.html

      Pour plus de questions vous pouvez me contacter par courriel, l’adresse est disponible sur le blog.

      @fifibrindacier : j’ai ma petite explication en tête quoique je ne veux pas abuser des lignes ici, je pourrais élaborer par courriel si vous le voulez.

    • @ mamaly

      Merci, merci, merci.

      Vos vidéos ont une immense valeur pédagogique. Le diagnostic d’autisme est souvent difficile à accepter et vous contribuez vraiment à le faire comprendre.

      Bravo.

    • Oh là là ! Toute mon empathie pour ces parents .

    • samsuffi

      29 avril 2010
      10h24

      Sont très courageux ces parents, et ils méritent notre appui financier de par des programmes gouvernementaux. Quant on pense aux dizaines de millions que coûtent les cliniques gratuites d’avortement par année, c’est honteux!

      ______________

      Sapristi que vous êtes hors sujet et rétrograde. ! Qu’est ce que l’avortement vient faire sur un sujet comme l’autisme ?

      Parfois j’en reviens tout simplement pas des réflexions qu’on peut lire ici. Les deux bras me tombent !

    • Étant une maman avec un enfant ayant un TED, j’ai été cherché plusieurs informations dans le passé pour bien comprendre et aider mon fils qui aujourd’hui a 10 ans. L’autisme est connu aujourd’hui sous le nom de TED et est entrain de changer pour le trouble du spectre autistique (TSA). Nous retrouvons 5 catégories dans l’autisme/TED:

      Autiste, syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance, syndrome de Rett et l’autiste atypique.

      Il y a quelqu’un plus haut qui se demandait si le syndrome d’Asperger en faisait partie et bien oui.

      Ce n’est pas qu’il y a plus d’enfant ayant l’autisme c’est que les critères de diagnostic ont changé et aussi, dans le passé, ces enfants, n’allaient pas à l’école publique.

      Les services sont très long et nous ne pouvons pas avoir le diagnostic avant l’âge de 3 ans car l’autisme se développe durant ces 3 première années. La même chose pour avoir accès aux services.. des années que ça prend et comme bien d’autre maman, j’ai été au privé car plus l’enfant est stimulé jeune, meilleur sont les chance que son adaptation à notre monde soit meilleur.

      Même à l’école, nous devons nous battre à chaque plan d’intervention pour avoir des services que nous sommes supposés y avoir droit que ça soit en classe régulière ou en classe spécialisée.

      La sensibilisation, pour moi, sert avant tout à accepter la différence car personnellement, je trouve que c’est encore un problème aujourd’hui, le jugement des autres car c’est vrai que beaucoup de gens ont encore l’image de l’enfant qui se balance alors les phrases comme ohh ça n’a pas l’air sévère où bien, hein? ben voyons donc, il n’est pas autiste!! Parfois, j’aurais aimé qu’il ait un handicap physique à la place… l’autisme ne se voit pas, c’est ça le problème.

    • Je suis aussi la maman d’un génial garçon de 8 ans avec le syndrome d’Asperger. De l’espoir pour l’avenir, il y en a… mais peut-on vivre d’espoir ? NON. Dans l’oeil de bien des gens, j’ai dû passer pour une maman qui en arrachait avec son enfant, le genre de regard accusateur qui te crucifie sur place, ayant l’air de dire : “Si c’était rien qu’d'moi, le ticul marcherait les fesses serrées” (une mamie a osé dire ça devant moi un jour au Wal Mart, je n’ai même pas relevé tellement j’étais blessée)… c’est ça l’affaire avec l’autisme… pour la plupart du temps, ça ne paraît PAS. C’est pas écrit dans leur front… pour vous qui les cotoyez 3 ou 4 minutes ou même 1 heure dans une journée, vous ne verrez peut-être rien du tout… Mettez-vous dans NOS souliers seulement 1 semaine, 24h par jour, de vivre avec le TSA, peu important le degré, les difficultés sont présentes et nombreuses… mais on s’habitue… on s’arme de patience et on continue… nous non plus, on ne le voit plus parce qu’on vit avec et surtout comme vous, on aime nos enfants !! Vous n’avez pas idée de ce que ça peut être tant que vous n’y êtes pas confrontés de façon quotidienne. Loin de moi l’idée de me plaindre, mon fils a été diagnostiqué à l’âge de 4 ans et fort heureusement juste avant le début de sa scolarité. Et oui, nous faisons tout ce qui est possible pour les aider à cheminer et ça implique du défonçage de portes, des innombrables appels téléphoniques et des listes d’attentes interminables et parfois pour se faire dire au bout, qu’il n’y a pas de services du tout… Un enfant autiste a besoin d’orthophonie, d’ergothérapie, de différentes thérapies de stimulation, de développement, etc. Le diagnostique d’autisme s’accompagne souvent de d’autres troubles de développement tel le TDA, une anxiété généralisée, parfois de déficience, dyspraxie moteur et verbal etc. Je ne le prends pas comme un drame, j’adore mon fils et il est ma plus belle aventure… mais pour que ce petit garçon devienne un bon citoyen, j’ai besoin d’aide, c’est tout. Je résumerai ça ainsi : l’autisme en quelque sorte c’est l’enfance puissance 10, tout est plus long(ex. propreté acquise à 6 ans), plus ardu(alimentation difficile dû à une hypersensibilité sensorielle par ex.), et je fais l’impasse sur les intérêts restreints, les auto-stimulation, les grandes difficultés d’interaction sociale, etc. Il faut parler de l’autisme parce qu’à ce que je vois, lis et entends, les connaissances du citoyen lambda en la matière sont toutes à prendre ;)

    • et je rajouterais, parce que j’ai résumé ça court en parlant d’enfance puissance 10, que pour certains enfants autistes plus profondément atteints, ils vont grandir oui… mais où seront-ils ? Ce sont des enfants intelligents mais qui ont une autre manière de voir, d’entendre, de dire les choses… et donc de manière d’apprendre… Il faut s’arrêter pour les écouter, les aider à avancer parce qu’ils feront aussi partie des citoyens de demain :)

    • @rouquinette, tellement d’accord avec vous, des fois un signe physique aiderait les gens à comprendre…
      @mamaly; j’ai regardé vos vidéos ce matin, j’étais trop émue pour écrire. Bravo et ne lâchez pas.Nous sommes plusieurs à vivre avec des enfants différents, c’est essentiel le travail que vous faites! Et vous avez raison, la souffrance ne se compare pas et ne se calcule pas, au contraire nous devons être solidaires. Bravo encore à vous et à votre amoureux!

    • Rebonjour, sur une note plus positive, les recherches avancent. Voici le lien pour un article publié hier dans le nytimes: http://www.nytimes.com/2010/04/30/health/research/30fragile.html?hp
      L’espoir est permis!!!!!! Bonne journée à tous.

    • @autismaman : vous arrivez avec l’argument que j’ai déjà un peu développer concernant les caractéristiques du TED. En effet les comportements sont des comportements “normaux” d’enfant. Quel enfant n’a pas eu des peurs, quel enfant n’a pas tourné sur lui-même pour jouer… C’est justement tout le défi du TED… les caractéristiquess sont HUMAINES. En tant que parent on vit avec ça tous les jours…. on tente de faire de notre mieux, de ne pas “accuser” le trouble pour tous les comportements… On joue à la devinette… à journée longue. Ce sont des caractéristiques humaines mais dans une intensité tout à fait différente chez des enfants qui ont une façon de comprendre, un niveau de compréhension très différent des enfants “typiques”. http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/03/saute-saute-saute.html

      Plus l’enfant semble normal, plus il parle et est autonome, moins les gens comprennent. Quand ma fille a eu son diagnostic, la famille s’attendait à “pire”. Quand ils l’ont vu le réflexe a été “ben voyons elle a rien”. Elle joue, elle parle plus que son frère qui est non-verbal, elle ne fait pas de flapping… Pourtant sa compréhension est clairement atteinte… à tous les jours je me dis que je me trompe et à tous les jours j’ai un autre exemple de sa “différence”. Son contact visuel est extrêmement fuyant, n’étant pas capable de me regarder dans les yeux pour me faire une demande. Elle parle et comprend beaucoup de choses mais en contexte ce qui rend encore moins apparent son trouble.

      On navigue à travers une population qui… pense qu’on devrait pas trop en demander (laisser libre le développement de l’enfant) une autre partie qui pense qu’on est pas assez sévère, une autre partie qui pense que ces enfants n’ont aucuns futur, une qui pense qu’on met une étiquette pour le plaisir…

      Le plus dur est que personne ne voit tous les efforts qui sont fait. Si ma grande fait une crise d’angoisse en visite. Qu’est-ce que vous remarquez? La crise, voyons dont, ça pas d’allure, pourquoi.. etc… On accuse même les parents d’être la cause de l’angoisse de leur enfant. Vous ne verrez pas toutes les crises qui n’ont pas eu lieu… tout le chemin parcouru depuis sa première année de vie. Vous ne verrez pas le succès qu’on vit en la voyant aller jouer dans la chambre avec un autre enfant.

    • je suis moi meme asperger(en plus d’etre bi-polaire), j’ai des belles forces dans certaines choses mais de grandes difficulté dans d’autre, il faut dire que cet handicap n’est pas un cadeau, certain ont le cliché que les asperger sont bons en math, moi c’est tout le contraire, ya probablement des petits enfants qui sont meilleur que moi, ca vient m’handicaper ailleurs, ca vient mettre fin a un de mes reves d’etre un programmeur comme mon frere, je suis par contre tres bons pour monter et reparer des ordinateurs et autres appareils

      je suis quelq’un de tres manuel, j’apprend pas avec les livres mais avec mes 2 yeux et mes 2 mains, voila le secret de tout ce que je sais faire

    • Je compatis avec les parents qui doivent vivre une telle épreuve. Et en même temps, de nos jours, les gens sont tellement facilement vexés qu’on ose à peine manifester notre empathie de peur de se faire dire que, je sais pas, c’est pas correct de dire ça? qu’il faut pas en parler comme si c’était la fin du monde? qu’ils sont des enfants comme les autres juste différents? bref, de nos jours, on marche sur des oeufs, que l’on ait envie de dire quelque chose de gentil, ou pas du tout.

    • vivianep

      tout depend des cas et de la gravité des cas, les TED sont pas tous handicapé a mes yeux

      regarde moi, je peux te lire, t’écrire, je parle, je peux marcher, faire du vélo je sais faire plein de choses, sui-je vraiment une personne handicapé?

      on peut dire que je suis une personne speciale, differente, avec des besoin particuliers, mais handicapé, c’est un peu fort

      une personne handicapé a mes yeux est une personne a mobilité réduite, ou encore qui a besoin d’accompagnement, qui ne peux pas evoluer, ou autres, moi j’evolue encore et je suis loin d’etre au bout du rouleau

      je ne veux pas banaliser l’autisme, mais en meme temps, les haut niveau comme moi ne sont quand meme pas des handicapés, meme si on necessite plus de soutien et d’aide

    • Je n’ai pas d’enfants qui ont ce genre de problèmes. Mais je crois que les clichés pour l’autisme ont la vie dure: l’enfant qui reste dans son monde et qui se balance. Si on ne voit pas ça, l’enfant n’est pas autiste.

      De là l’importance de la sensibilisation et de l’information sur ce sujet. Vous connaissez l’autisme parce qu’il y en a près de vous. Vous vous informez. Maintenant, vous savez.

      Mais quand il n’y en a pas près de nous, on ne s’informe pas. C’est pourquoi le travail que vous faites est si important; pour mettre fin aux clichés qui peuvent être blessants pour le parent, j’en convient parfaitement.

      Mais vous savez, c’est le lot de toutes maladies qui ne se voient pas physiquement et qui sont porteurs de clichés. Je vous donne un exemple personnel: Il y a eu de l’Alhzeimer dans ma proche famille. Le cliché de l’Alzheimer c’est le parent qui ne nous reconnait plus. Donc pour les gens, tant qu’il me reconnaissait, c’était pas si piiiire. Que de remarques blessantes et minimisant notre souffrance. Il m’a reconnu pendant 10 ans, presque jusqu’à sa mort, mais c’est pas si piiiiire.

      Comme vous, les gens ne voyaient pas toute la souffrance derrière, le quotidien difficile, les efforts pour le stimuler etc.

      Ce n’est pas seulement le lot de l’autisme mais bien de plusieurs maladies. Ne tirons pas sur les gens qui ne savent pas (même si ça nous tenterait) mais tirons plutôt sur le manque d’information et sur les clichés que vous tentez de combattre.

      Félicitations et merci pour les infos.

    • j’avoue que si on regarde l’ecole, c’est un handicap car j’apprend pas comme ca

    • @canada411, c’est clair que le mot “handicap” fait peur mais je ne le vois pas nécessairement de façon négative. Tu n’es pas un handicapé au sens “visible” du terme, encore là, nous revenons au “ça paraît pas” mais tu as un certain handicap dans le sens “social” parce que tu es différent des autres. Comme mon fils, comme beaucoup d’autres autistes, qu’ils soient de hauts niveaux ou non. Mais ce mot est porteur de tellement de limites, je comprends qu’il ne soit pas intéressant de le porter. Nous disons aussi que l’autisme n’est pas une “maladie” mais encore là, ce ne sont que des mots, nous dirons que l,autiste est différent pas qu’il est malade… au sens physique du terme, l,autiste n’est pas malade non. Alors, je te dirais que l’important c’est de savoir QUI tu es, le reste c’est que des mots… tu n’apprends pas “comme ça” mais tu apprends, oui ? c’est ce qui compte ! lâche pas, tu as beaucoup de talent, canada411, tu as beaucoup à partager, c’est fantastique !

      °zabel° aka autismaman ;)

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