Hier, j’ai publié cette chronique dans La Presse, sur le sort des parents qui épaulent un enfant atteint de cancer. J’ai reçu un tas de courriels au sujet d’Émilie. Une avalanche de courriels, en fait.
Deux courriels ont retenu mon attention. Celui de Louise :
Bon matin, je termine la lecture de votre article d’aujourd’hui et j’ai eu l’impression de retourner en 1992. Geneviève, ma fille, a eu un diagnostic de lymphome. L’histoire est longue. Le crabe, comme vous dites si bien, était bien caché, pas facile à débusquer. Un an de traitement, espoir, rechute, divorce, finance crevée, auto brisée (j’ai bien rit en lisant ce bout, oui on est capable de rire 15 ans plus tard…) et finalement greffe autologue. J’aime bien l’expression du vortex qui nous tire inexorablement vers le bas et l’impression de se battre contre un ennemi trop gros…..Pour Geneviève, le traitement expérimental a été donné à Montréal mais de Boston si je me souviens bien. Ma fille a servi de « petite souris » de laboratoire pour les générations suivantes d’enfant malade. C’était tellement insécurisant et en même temps correct. Aujourd’hui Geneviève est « guérie ». Pourquoi j’écris guéri entre guillemets ?? Parce qu’on ne sort pas indemne de ce genre d’expérience de 5 à 7 ans. Ça laisse des traces. Poison vous dites ??? Il n’y a pas beaucoup de « survivant » de l’époque de ma fille. Chanceuse de vivre ?? Oui mais à quel prix ??
La société est excellente pour mettre de l’argent dans une grosse bouteille au coin de la rue pour sauver les enfants malades. Elle est aussi excellente pour faire des bons shows à la télévision, écrire des gros chèques avec des gros chiffres très longs……nous sommes généreux, on peut dormir en paix. Demandez à ces mêmes donateurs d’engager une « survivante » 15 ans plus tard……Problème de concentration, problèmes de santé, absentéisme, lenteur d’exécution, rendement moyen. Dans la société de performance dans laquelle nous vivons, il n’y a pas beaucoup de place pour les « pas vite ». Travail de grande qualité, trop lente……J’ai lu cette évaluation tellement de fois. Même l’école n’est pas prête et/ou outillée pour les aider. Ça aussi c’est une longue histoire.
Semaine des enfants cancéreux ?? Voici une belle piste de réflexion.
Celui de Michel :
Apprêtez-vous à lire une écoeuranterie, M. Lagacé.
Je voudrais vous remercier pour votre papier d’aujourd’hui. En fait, c’est Émilie que je voudrais remercier directement, mais vous allez voir que c’est impensable.
La remercier pourquoi ? Parce qu’elle m’a guéri. Guéri de quoi ? De ma lâcheté.
J’ai 56 ans, j’ai peur de la mort, j’en hurle parfois quand je suis sûr de ne pas être entendu. Mais ça revient tout le temps. Sauf qu’à l’avenir, grâce à Mélanie, grâce à son malheur (oui, vous lisez bien), quand ça va me reprendre, je vais pouvoir me dire farme ta yeule, vieux ciboire, t’en as eu en masse, de la vie, et il t’en reste encore pour plus longtemps que le total qu’Émilie aura eu.
Est-ce assez égoïste ?
Mais l’écoeuranterie, c’est même pas encore ça. L’écoeuranterie, c’est qu’Émilie n’est pas « ma » première, et que ça va sans doute en prendre d’autres, après. Parce que la lâcheté, c’est comme certains cancers : ça rechute.
Quelques personnes m’ont demandé où trouver la Fondation Émilie Filiatrault, c’est ici.
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